はじめに
当会では２０１３年３月に当ホームページを立ち上げ、その際「会員の状況」として２０１２年３月末の家族会員の属性をグラフ化してこのページを 作成しました。その後新入会・退会もあり、変化がありましたので、２０１６年３月末の家族会員（１８２家族）を対象に新たにグラフ化し「会員の概況」 としてこのページをリニューアルいたしました。今後も可能であれば４年ごと位に新しいデータでリニューアルしたいと考えております。
調査方法
- 原則として現在の家族会員の入会申込書に記載してある情報を集計しました。
- 従って同申込書に記入がない事項はカウントしていませんので、分析項目毎に母数が違っております。
- 但し、（７）の「障がい当事者の生活の場」につきましては年数の経過の中で変化しますので、新たにハガキによる調査を行い、未回答者につきましては役員会にて情報交換を行った結果で集計を行いました。
（１）発症原因
当会の場合、交通事故が最も多い５５％、スポーツ事故等その他の原因の頭部外傷が１０％、計６５％が頭部外傷で占めています。これは当会が １９９８年に発足した時点では「頭部外傷による重度後遺障がい者と家族の会わかば」と称して今日に至っていることにも一因があると思われます。 その後、発症原因を問わず遷延性意識障がい者全体を対象として活動をしてきており、構成比で４年前と比較しますと、脳血管疾患や各種原因に よる低酸素脳症、医療過誤等病気系が発症原因の会員は２５％→３３％と増え、頭部外傷は６９％→６５％と減少しています。 なお現在は「脳損傷による遷延性意識障がい者と家族の会わかば」と改称しています。
(２)障がい当事者の性別
当会の当事者の性別は男性６４％、女性３６％と男性が多い会です。これは頭部外傷の場合、男性７３％：女性２７％と圧倒的に男性が多く、これは交通事故が頭部外傷の８５％を占めている事に起因しており、運転したり車に乗る機会が比較的多い男性の占める割合が多くなっていると思います。一方（１）発症原因でも述べた通り、病気等が原因で遷延性意識障がいになられた会員も近年増加しておりこの男女比はほぼ半々になっており、 ４年前の分析と全体の構成比を比較しますと女性が３０％→３６％と増加し、男性が７０％→６４％と減少しています。この数字は３年前に全国遷延性意識障がい者・家族の会が会員アンケートした結果ともほぼ同数です。
(３)障がい当事者の発症時の年齢
障がい当事者の発症時の年齢を大きく分けると、頭部外傷の場合は３０歳未満が６８％：３０歳以上が３２％、病気等では３０歳未満が２２％、３０歳以上が７８％と逆数の構成比になっています。この理由は（２）でも書きましたが、交通事故等は比較的若年に受傷者が多く、病気等は比較的中高年に発症者が多いためです。 なお上述の全国遷延性意識障がい者・家族の会アンケートでも同会の平均は３４歳に対し当会は３５歳とほぼ同様です。
(４)障がい当事者の現在の年齢
（３）同様に障がい当事者の現在の年齢を大きく分けると、頭部外傷の場合は５０歳未満が６６％：５０歳以上が３４％、病気等では４０歳未満が２５％、４０歳以上が７５％と逆数の構成比になっています。これは（３）発症時の年齢でも触れた原因によるものです。なお上述の全国遷延性意識障がい者・家族の会アンケートでも同会の平均は４３歳に対し当会は４５歳とほぼ同様です。
(５)主たる介護者
主たる介護者の構成比は４年前とほぼ同数でした。また、全国遷延性意識障害者・家族の会アンケートとも大差はありませんでした。 特に頭部外傷では親が子の介護をしているケースが７３％と圧倒的です。病気等では配偶者介護が４５％、親が子の介護が３４％となっています。 これらと（６）の介護年数、（７）の障がい当事者の現在の生活の場を合わせて考える時、「親なきあと」「配偶者なきあと」問題は切実な課題です。 介護者が病気等で介護できなくなった場合を想定し、地域での情報を取得し、早めに自治体等に相談したり、後見事務等を検討したり、各種対策を 練っておくことが必要です。
(６)発症から現在までの介護年数
ここで特に注目していただきたいことは１０年以上介護している家族が３６％、内１３名（７％）の家族は２０年以上介護をしており、最大は２９年の方が複数名いるということです。４年前の調査では１０年以上介護は３１％、内２０年以上が４％でしたので一層長期化していることがわかります。私たちの合言葉は「あきらめない」ですが、介護者は毎年確実に歳を重ねており、高齢化に伴い「介護者なきあと」問題がひしひしと迫ってきております。
(７)障がい当事者の生活の場
在宅が５５％となっており、入院の３３％を大きく上回っています。特にこの４年の間に在宅が進んだと思われますが、その理由としては①病院から転院を促され転院先も見つからず在宅せざるを得なくなった ②病院でのリハビリでは物足りず在宅にして家族介護も含めたリハの時間を増やしたかった ③病院で寝かせておくだけではなく在宅にしてデイサービスも含め外に出る機会を増やしたかった・・・・等々色々とあると思います。一方、グループホームが９％と大きく数字を増やしており、これは「介護者なきあと対策」の現れかと思いますが、このグループホームは殆どが神奈川県に立地するものばかりで、それ以外の県では施設入所はありましたがグループホームは殆ど回答がありませんでした。
(参考)県別家族会員数
当会の場合、会員は首都圏が多い事は事実ですが北海道から沖縄県までおられます。 また、当会以外にも各エリアにも遷延性意識障がいの家族会はありますので当会に限らずエリアの会に参加して情報をとったり仲間を作ったりして 一人で悩んで孤立しないようにしてください。当ＨＰの遷延性意識障がいとは？のページをご覧になりますと各エリアの家族会の一覧を掲載しており ますのでご参照ください。