わかば会員の介護の概況/2016年3月末現在
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■はじめに
当会では2013年3月に当ホームページを立ち上げ、その際「会員の状況」として2012年3月末の家族会員の属性をグラフ化してこのページを 作成しました。その後新入会・退会もあり、変化がありましたので、2016年3月末の家族会員(182家族)を対象に新たにグラフ化し「会員の概況」 としてこのページをリニューアルいたしました。今後も可能であれば4年ごと位に新しいデータでリニューアルしたいと考えております。

■調査方法

  • 原則として現在の家族会員の入会申込書に記載してある情報を集計しました。
  • 従って同申込書に記入がない事項はカウントしていませんので、分析項目毎に母数が違っております。
  • 但し、(7)の「障がい当事者の生活の場」につきましては年数の経過の中で変化しますので、新たにハガキによる調査を行い、未回答者につきま しては役員会にて情報交換を行った結果で集計を行いました。
 
(1)発症原因
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【コメント】
当会の場合、交通事故が最も多い55%、スポーツ事故等その他の原因の頭部外傷が10%、計65%が頭部外傷で占めています。これは当会が 1998年に発足した時点では「頭部外傷による重度後遺障害者と家族の会わかば」と称して今日に至っていることにも一因があると思われます。 その後、発症原因を問わず遷延性意識障がい者全体を対象として活動をしてきており、構成比で4年前と比較しますと、脳血管疾患や各種原因に よる低酸素脳症、医療過誤等病気系が発症原因の会員は25%→33%と増え、頭部外傷は69%→65%と減少しています。 なお現在は「脳損傷による遷延性意識障がい者と家族の会わかば」と改称しています。

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(2)障がい当事者の性別
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【コメント】
当会の当事者の性別は男性64%、女性36%と男性が多い会です。これは頭部外傷の場合、男性73%:女性27%と圧倒的に男性が多く、 これは交通事故が頭部外傷の85%を占めている事に起因しており、運転したり車に乗る機会が比較的多い男性の占める割合が多くなっていると 思われます。 一方(1)発症原因でも述べた通り、病気等が原因で遷延性意識障がいになられた会員も近年増加しておりこの男女比はほぼ半々になっており、 4年前の分析と全体の構成比を比較しますと女性が30%→36%と増加し、男性が70%→64%と減少しています。 この数字は3年前に全国遷延性意識障害者・家族の会が会員アンケートした結果ともほぼ同数です。

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(3)障がい当事者の発症時の年齢
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【コメント】
障がい当事者の発症時の年齢を大きく分けると、頭部外傷の場合は30歳未満が68%:30歳以上が32%、病気等では30歳未満が22%、 30歳以上が78%と逆数の構成比になっています。この理由は(2)でも書きましたが、交通事故等は比較的若年に受傷者が多く、病気等は 比較的中高年に発症者が多いためです。 なお上述の全国遷延性意識障害者・家族の会アンケートでも同会の平均は34歳に対し当会は35歳とほぼ同様です。

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(4)障がい当事者の現在の年齢
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【コメント】
(3)同様に障がい当事者の現在の年齢を大きく分けると、頭部外傷の場合は50歳未満が66%:50歳以上が34%、病気等では40歳未満が25%、 40歳以上が75%と逆数の構成比になっています。これは(3)発症時の年齢でも触れた原因によるものです。なお上述の全国遷延性意識障害者・家族の会アンケートでも同会の平均は43歳に対し当会は45歳とほぼ同様です。

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(5)主たる介護者
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【コメント】
主たる介護者の構成比は4年前とほぼ同数でした。また、全国遷延性意識障害者・家族の会アンケートとも大差はありませんでした。 特に頭部外傷では親が子の介護をしているケースが73%と圧倒的です。病気等では配偶者介護が45%、親が子の介護が34%となっています。 これらと(6)の介護年数、(7)の障がい当事者の現在の生活の場を合わせて考える時、「親なきあと」「配偶者なきあと」問題は切実な課題です。 介護者が病気等で介護できなくなった場合を想定し、地域での情報を取得し、早めに自治体等に相談したり、後見事務等を検討したり、各種対策を 練っておくことが必要です。

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(6)発症から現在までの介護年数
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【コメント】
ここで特に注目していただきたいことは10年以上介護している家族が36%、内13名(7%)の家族は20年以上介護をしており、最大は29年の方が 複数名いるということです。4年前の調査では10年以上介護は31%、内20年以上が4%でしたので一層長期化していることがわかります。私たちの 合言葉は「あきらめない」ですが、介護者は毎年確実に歳を重ねており、高齢化に伴い「介護者なきあと」問題がひしひしと迫ってきております。

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(7)障がい当事者の生活の場
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【コメント】
在宅が55%となっており、入院の33%を大きく上回っています。特にこの4年の間に在宅が進んだと思われますが、その理由としては①病院から 転院を促され転院先も見つからず在宅せざるを得なくなった ②病院でのリハビリでは物足りず在宅にして家族介護も含めたリハの時間を増やした かった ③病院で寝かせておくだけではなく在宅にしてデイサービスも含め外に出る機会を増やしたかった・・・・等々色々とあると思います。 一方、グループホームが9%と大きく数字を増やしており、これは「介護者なきあと対策」の現れかと思いますが、このグループホームは殆どが 神奈川県に立地するものばかりで、それ以外の県では施設入所はありましたがグループホームは殆ど回答がありませんでした。

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(参考)県別家族会員数
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【コメント】
当会の場合、会員は首都圏が多い事は事実ですが北海道から沖縄県までおられます。 また、当会以外にも各エリアにも遷延性意識障がいの家族会はありますので当会に限らずエリアの会に参加して情報をとったり仲間を作ったりして 一人で悩んで孤立しないようにしてください。当HPの遷延性意識障がいとは?のページをご覧になりますと各エリアの家族会の一覧を掲載しており ますのでご参照ください。

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